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 姓名:邓玉琴(患有罕见病结节性硬化1/30000发病率)、癫痫、心脏横纹肌瘤)

  性别:女 年龄:1岁零11个月 家庭地址:内江市资中县陈家镇

  家庭关系:母亲(詹鸣凤,带病坚持给患儿治病) 父亲(邓志龙,不想履行父亲的责任) 外公(务农)

  患者简介:

  年仅一岁零11个月的邓玉琴和其它宝宝一样呆萌可爱,但自出生以来,她就没能像别的宝宝那样健康地成长。出生后不久,小玉琴就被诊断出患有心脏横纹肌瘤,结节性硬化症——此病为世界性罕见病,这种罕见病发病率为1/30000,但她却患上了。后来爸爸和妈妈离婚,她跟妈妈在一起,从小玉琴“爸爸,爸爸”的叫声里,我们可以感受到孩子对爸爸的强烈思念,她是多么的想见爸爸!

  狠心父亲,嫌弃女儿重病将其抛弃

  今年3月,父亲邓志龙提出和母亲詹鸣凤离婚,离婚理由就是不想这对母女拖累他。在邓志龙眼里,小玉琴这个不健康的孩子就是自己的负担,邓志龙反复跟詹鸣凤强调:是她的孩子有病,不要找他,他还多次“好心”奉劝詹鸣凤不要治了,浪费钱。邓志龙说好每个月付给小玉琴1000元的抚养费直到现在也没有兑现两次,“你的这个娃反正治了又没用...我一百块钱都不想给,莫说一千...”穷途末路的詹鸣凤打电话给邓志龙,得到的是这样的回复。作为父亲,邓志龙宁可把自己的钱拿来请朋友吃饭也不愿意给女儿治病。

  重病母亲,对女儿不抛弃不放弃

  可怜的詹鸣凤在带孩子看病的时候晕倒,她也被诊断出有错构瘤囊肿,现数处囊肿已经破裂,随时都有生命危险。同时她还被华西医院医生告知,结节性硬化症多为遗传,小玉琴的结节性硬化可能就是她遗传的,而且孩子这病太严重,治好的希望微乎其微,晴天霹雳一样的消息就这样撞下来,完全不给人心理准备。

  父亲不给治,医生说治疗的希望渺茫,小玉琴就这样被判了“死刑”吗?没有,母亲没有放弃她!尽管医生说孩子的病可以不用治了,尽管孩子一岁多了还不能走路,但作为母亲的詹鸣凤没有放弃小玉琴。破碎的家庭没有打击到病重的詹鸣凤,她毅然决定自己为小玉琴撑起一片天。詹鸣凤在父亲的帮助下带着小玉琴看了一家又一家的医院。

 

 好心医生,帮助玉琴奇迹好转

  正是这种坚持,让她接触到了希望的光芒。拨通了四川癫痫病医院的电话,詹鸣凤带着孩子来找詹伟华院长,詹院长了解到这对母女的惨况后,免去了大部分治疗费、药费。在詹院长治疗下,孩子奇迹般的有了好转,事隔上次治疗已有近5月,孩子现在居然能站了。这样的转变令詹鸣凤惊喜,也让她看到了一直以来坚持的意义所在...“詹院长就是我和娃娃的救命恩人,我不晓得该怎么来感谢他……”詹鸣凤难掩对詹伟华院长的感激,她说现在就是想自己能够去挣钱给孩子早点把病治好。

  呼吁社会,给与这对重病母女一些关爱

  不负责任的爸爸,生死边缘徘徊的母亲,结节性硬化症伴癫痫、心脏横纹肌瘤、肝肾竭弱,这就是不到两岁的小玉琴目前在这个世界上拥有的全部。从小玉琴“爸爸,爸爸”的叫声里,我们可以感受到孩子对爸爸的强烈思念,她是多么的想见爸爸!

  我们呼吁更多的社会好心人能帮助这个缺乏父爱的小玉琴延续她那被判“死刑”的脆弱生命!目前,小玉琴母女俩正在四川癫痫病医院住院,好心人士可前往医院看望,也可拨028-86586222了解其情况。

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  结节性硬化症(TSC):发病率约为1/30000,是一种常染色体显性遗传病,属世界罕见病。表现为面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退,可能导致肾功能衰竭、心力衰竭、癫痫持续状态、呼吸衰竭等并发症。目前尚无特效疗法,在儿童中易发,患病的孩童遭受常人难以想象的折磨。

  国际卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065‰—0.1‰之间的疾病或者病变。国内几乎没有原研罕见药,进口药物价格昂贵,开设罕见病门诊的医院微乎其微。

 

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